La trisomie 21
La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les r¨¦gions du monde et qui a g¨¦n¨¦ralement des cons¨¦quences diff¨¦rentes sur le style d'apprentissage, les caract¨¦ristiques physiques ou la sant¨¦.
Un bon acc¨¨s aux soins de sant¨¦, aux programmes d'intervention pr¨¦coce et ¨¤ une ¨¦ducation ouverte ¨¤ tous, ainsi que des travaux de recherche appropri¨¦s, sont indispensables ¨¤ la croissance et au d¨¦veloppement de l'individu.
En d¨¦cembre 2011, dans sa , l'Assembl¨¦e g¨¦n¨¦rale a d¨¦cid¨¦ de proclamer le 21 mars Journ¨¦e mondiale de la trisomie 21, qui sera c¨¦l¨¦br¨¦e chaque ann¨¦e ¨¤ partir de 2012. Elle invite tous les ?tats Membres, les organismes comp¨¦tents du syst¨¨me des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la soci¨¦t¨¦ civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur priv¨¦, ¨¤ c¨¦l¨¦brer comme il se doit la Journ¨¦e, afin de sensibiliser l'opinion publique ¨¤ cette question.
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Il est estim¨¦ que la pr¨¦valence du syndrome de Down est comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes ¨¤ travers le monde. Chaque ann¨¦e, environ 3 000 ¨¤ 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touch¨¦es par le syndrome de Down aux ?tats-Unis d'Am¨¦rique.
La qualit¨¦ de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut ¨ºtre am¨¦lior¨¦e en r¨¦pondant ¨¤ leurs besoins de soins de sant¨¦ gr?ce notamment ¨¤ des contr?les m¨¦dicaux r¨¦guliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physioth¨¦rapie, ergoth¨¦rapie, orthophonie, conseil ou ¨¦ducation sp¨¦ciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualit¨¦ de vie optimale lorsqu'elles b¨¦n¨¦ficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi m¨¦dical et d'un syst¨¨me de soutien communautaire adapt¨¦ avec, par exemple, une ¨¦ducation inclusive ¨¤ tous les niveaux. Gr?ce ¨¤ ces soutiens, leur int¨¦gration dans la vie sociale et leur ¨¦panouissement personnel sont facilit¨¦s.
Am¨¦liorer nos syst¨¨mes d'assistance
Les personnes atteintes de trisomie 21 ont besoin d'aide dans leur quotidien et pour ¨ºtre int¨¦gr¨¦es dans leur communaut¨¦. Ce besoin d'int¨¦gration est le m¨ºme pour tout le monde et il en est de la responsabilit¨¦ de la soci¨¦t¨¦ d'assurer que personne ne soit laiss¨¦ pour compte.
Les familles des individus ayant le syndrome de Down ont ¨¦galement besoin d'assistance dans la prise en charge de ces derniers. Or, de nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 dans le monde, ainsi que leurs familles, ne re?oivent pas le soutien dont elles ont besoin.
En effet, de nombreux pays ne disposent pas de syst¨¨mes de soutien pouvant r¨¦pondre aux besoins des personnes handicap¨¦es ou ne respectant pas v¨¦ritablement leurs droits. Les gouvernements doivent ainsi s'assurer qu'il existe un syst¨¨me d'assistance appropri¨¦, afin que les personnes handicap¨¦es soient bien int¨¦gr¨¦es dans leur communaut¨¦.
?v¨¦nements 2025
Le 21 mars 2025, la F¨¦d¨¦ration Down Syndrome International network accueillera la au Si¨¨ge des Nations Unies, ¨¤ New York.
Du 20 au 22 mars, un certain nombre d'¨¦v¨¦nements seront aussi organis¨¦s aux Nations Unies ¨¤ Gen¨¨ve pour marquer la Journ¨¦e. !
Plus d'informations
Documents
Syst¨¨me de l'ONU
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UNICEF : Offrir des possibilit¨¦s aux enfants en situation de handicap en Bolivie
Pour garantir aux enfants en situation de handicap l¡¯acc¨¨s aux opportunit¨¦s et aux services auxquels ils ont droit, l¡¯UNICEF travaille actuellement ¨¤ renforcer les politiques publiques encourageant une solution plus int¨¦gr¨¦e ¨¤ l¡¯¨¦chelle du pays.
