唐氏综合征
在人类个体拥有一条额外的(部分或全部)21号染色体时,就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因,但唐氏综合征一直是困扰人类的一个疾病。唐氏综合征存在于全球所有地区,通常可对患者的学习方式,体态、体征以及健康造成各种影响。
充分获得医疗保健、早期干预方案、全纳教育以及适当的研究,对于唐氏综合征患者的个人成长和发展至关重要。
2011年12月,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日(),从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会,以适当方式举办世界唐氏综合征日活动,提高公众对唐氏综合征的认识。
背景
在世界范围内,预计唐氏综合征的发病率在每1000至1100例活产中,为1例。美国每年大约有3000至5000名这种染色体异常的婴儿出生,全美被认为约有25万个家庭受唐氏综合征的影响。
满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。
改善支助系统
每个人都有需要支持和帮助的时候。唐氏综合症患者和其他人一样,需要支助才能生活并融入社区。
此外,这些患者的家庭也需要支助,因为它们往往肩负着为患有唐氏综合症的家庭成员提供支持的责任。
然而,世界各地的许多唐氏综合症患者并未获得应有的支持。许多国家尚未建立满足残疾人及其家庭需求的支持体系,或者现有的支持体系未能充分尊重残疾人的基本人权。
各国政府必须确保建立一个完善的支助系统,以便残疾人融入社区。
活动
2025年3月21日,唐氏综合征国际网络将在纽约联合国总部举办第。
此外,3月21-22日,,以纪念世界唐氏综合症日。。
文件
- 有关设立世界唐氏综合征日的决议&苍产蝉辫;
- 《残疾人权利公约》
- 《》
- 《促进和保护人权:人权文书的执行情况》(第叁委员会的报告 )
- 第叁委员会报告()中所载建议列表
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